در این پست ار سایت ماتیلدا خبری آماده کرده ایم که بیماران پروانه ای را خوشجال می کند که ما هم امیدواریم هر چه سریع تر بهبود پیدا کنند.
خبری که بیماران پروانه ای را خوشجال می کند
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: وزارت بهداشت از اوایل مرداد پانسمان های افراد مبتلا به بیماران پوستی EB را که به بیماران پروانه ای معروف هستند، به صورت رایگان تامین می کند.رسول دیناروند روز یکشنبه افزود: بیماران پروانه ای داروی خاصی ندارند و فقط پانسمانی دارند که باید به صورت مداوم استفاده کنند.
معاون غذا و داروی وزیر بهداشت افزود: با توجه اینکه پس از چهار ماه مرکز تحقیقاتی دانشگاهی نتوانست به تعهد خود عمل کند، ما در سازمان غذا و دارو تصمیم گرفتیم که این پانسمان را تامین کنیم و در اختیار خانه EB قرار دهیم.
«اپیدرمولیز بولوسا» – Epidermolysis Bullosa – با نام مخفف «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.
مبتلایان به این بیماری درد خود را شبیه سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند. پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
هر پانسمان از ۳۰ تا ۲۰۰ هزار تومان قیمت دارد و ممکن است به عنوان نمونه، یک بیمار «ای بی» با جثه کودک هشت ساله، اگر بخواهد، زخم های کمرش را پانسمان کند به سه پد پانسمان (البته بر اساس نوع زخمش) هر کدام ۱۰۰ هزار تومان نیاز داشته باشد ضمن اینکه پانسمان ها به طور متوسط هر هشت ساعت یکبار باید تعویض شوند.بسیاری از این خانواده های این بیماران به علت ناتوانی در تامین هزینه این پانسمان های یکبار مصرف، پانسمان را پس از مصرف شست و شو می دهند، زیر نور آفتاب خشک می کنند و دوباره مصرف می کنند که این کار گاهی باعث عفونت بیشتر زخم های این بیماران می شود.